За ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб, найрідкісніший день в році — 29 лютого — офіційно отримав статус Міжнародного дня рідкісних захворювань.

В Україні орфанні хвороби мають 5% населення.

Незважаючи на своє різноманіття, орфанні захворювання мають спільні риси:

•         призводять до тяжкого хронічного, часто небезпечного для життя стану;

•         у 50% випадків розпочинаються в дитинстві;

•         загрожують якості життя пацієнтів;

•         обмежують автономію аж до повної її втрати;

•         зумовлюють важке психічне навантаження.

Орфанні пацієнти потребують коштовного, безперервного та пожиттєвого лікування. Легким воно не буває. В Україні таких хворих лікують за спеціально прийнятими програмами й тими самими препаратами, що і в усьому світі.

Благоприємні прогнози на якісне життя отримують немовлята, які починають лікування ще у перші 2 місяці від народження. Тому в пологовому будинку проводять скринінги новонароджених.

В Україні кров відбирають для виявлення 5 патологій:

•         фенілкетонурія;

•         вроджений гіпотиреоз;

•         муковісцидоз;

•         адреногенітальний синдром;

•         галактоземія.

У світі налічується більше 300 мільйонів людей з орфанними захворюваннями, і всі вони мають рівне право на медичну допомогу, навчання, доступ до соціального життя.

Головна мета цього дня – привернути увагу громадськості до проблем людей, які хворі на рідкісні захворювання, підвищити обізнаність про орфанні хвороби і їх вплив на життя людей.

З нагоди цієї дати викладачі ЦК Клінічних дисциплін №2 організували наступні заходи:

1) провели  опитування серед викладачів та студентів в Google формі;

2) надали інформацію для розміщення в Телеграм-каналі коледжу:

• значення слова «орфан»;
• приклади рідкісних захворювань

3) з залученням студентів гр. ЛС 9-4-1 створили відео(натисни тут), в якому з’ясували, наскільки наші здобувачі освіти та викладачі обізнані в цій сфері;

4) висвітлено відомості про рідкісні "орфанні" захворювання на інформаційному стенді.